...ab nach Hause !!!

Geschafft *freu*

...unser erstes gemeinsames Großfamilienfoto

Die Zeit vergeht - Jetzt wirds was ??!!

Papa ist nach einer Eilrückholaktion von Julia wieder aus -Tirol zurück - noch in der Nacht gefahren und in der Früh sitzt er schon wieder bei mir....bzw. schläft...aber das macht mir nichts - denn ich bin auch erschöpft...von was genau könnt ich nicht genau sagen - doch die Ärzte sind am verhandeln...

Loch im Herzen, zu kleine Pulmunalarterie, Herzstillstand bei Herzkatheder, Medikamentenüberdosis, Bronchitis, Thrombose, Hautausschlag - dabei möchte ich gar nicht von meinen kleinen Venen erzählen welche die Ärzte gar nicht mehr finden sodaß sie mir schon drei Infusionen in den Kopf reingespritzt haben weil sie dort noch fröhlich rausscheinen....Aua, da hab ich geschrien, ich bin kein Jammerlappen aber was zu viel ist, ist zu viel - und so hab ich mir in der Nacht heimlich den Flow aus der Schädeldecke gerissen...mit mir nicht - das es alle wissen....

Zum Glück war Mama die meiste Zeit dabei...während Papa auf meine kleine Schwester Julchen aufpasst die ich in den nächsten Tagen vielleicht sehen darf !!!

 wenn Papa Latzi macht geht es mir richtig gut - doch noch bin ich zu schwach um mitzulachen !!

das wird schon hat Papa gesagt....

...und dann hab ich noch ein Bussi bekommen....

....weil ich hunger hatte und glaubte Papa ist wieder zur Julia gegangen habe ich dann angefangen an der Brust zu nuggeln....seltsam komisch war es diesmal - und rausgekommen ist nix - hab ich doch statt Mamas Busen noch Papas Zinken im Mund gehabt....war er doch noch bei mir......

jetzt musste ich auch lachen - denn mann oh mann die Tage verrennen und nachdem es nun mittlerweile wieder 1,5 Wochen her ist seit meinen letzten großen Rückschlag erhole ich mich recht gut....die Ärzte sagten zu Mama und Papa das die Brochitis überstanden ist - die Thrombose im linken Bein jedoch weiterhin besteht - somit konnten wir anfang dieser Woche nicht heim....auch ein neuerlicher Versuch am Mittwoch war fehlgeschlagen....die Verstopfung löst sich nicht auf bis Freitag wollen sie mir noch das Medikament geben - ansonsten steht dem Heimgehen nichts mehr im Wege - und nachdem ich meine große Schwester Julia bereits durch eine Glasscheibe sehen durfte - freu ich mich schon ausserordentlich auf ein paar Erholungstage zu Hause - denn am 17.02 - korrektur nach großen Bitten meiner Eltern um eine Woche mehr Erholungsphase geht es am 23.02. mit dem nächsten Herzkatheder weiter....

Wozu eine Weltreise - wenn Mama und Papa mit mir in Linz auch etwas erleben können !!!

Die Sterne stehen gut...die Sachen sind gepackt - Morgen Freitag gehts nach Hause !!!

Ja....wo bin ich da ???

Richtig erkannt....zurück in der Kardiologie-Station wo ich schon voríge Woche einen Kurzbesuch abgestattet habe um mal zu sehen was mich dort erwartet.....

....und es geht mir richtig gut...denn ich brauche weniger Medikamente, habe daher weniger Kabeln und liege viel mehr bei Mama...

...und jedesmal wenn der Bildschirm stolze 100% Sauerstoffsättigung zeigt bekomme ich von Mama und Papa einen dicken Kuss....dann wird gefeiert !!...

Warum es mir wirklich gut geht - könnt ihr ja sicherlich am nächsten Bild erkennen !!

Klar, mein nagelneues Rosa Bett - im alten blauen konnte ich mich hier ja gar nicht wohl fühlen..bin ich doch jetzt schon Papas und Mamas Prinzessin !!!

Heute ist Sonntag und die Chancen stehen gut das ich Mittwoch nach Hause gehen darf, Mama passt gut auf mich auf während Papa morgen meine Schwester aus Tirol holt....

Fehlalarm....

nicht zu früh freuen...heißts dann mal für alle am Mittwoch denn Dienstag auf Mittwoch hatte klein Linchen Bronchitis bekommen und der Verdacht auf Thrombose im Fuß an der Stelle wo ihr der Herzkatheder gesetzt wurde standen im Raum...kein nach Hause gehen bis zur abklärung....

Mittwoch morgen, die Visite war soeben da und die Stimmung ist bedrückend....die Vermutung der Thrombose im Bein haben sich bestätigt...klein Linchen bekommt wieder starke Medikamente und wird zusätzlich gegen ihre Bronchitis behandelt....

auch Linchens Haut mag nicht mehr - und dies äußert sich schon durch Millionen kleiner Pünktchen im Gesicht....

Lini an Mama und Mama an Papa - wir sind in Not - Aus wir wollen Raus...es kann uns nur retten - wenn wir endlich einen Entlassungstermin hätten....

die Stimmung ist am Boden....

                                                                                       bergauf !!

                                                                    Richtung...

                                                          eine

                                                    in

                                           nur

                              gehts

                 Boden

          vom

....doch



Intensive Abschlussuntersuchungen

Nachdem klein Lichnchen wegen guter Führung für einen Stationswechsel in den nächsten Tagen vorgeschlagen wurde ging es los mit intesiven Abschlussuntersuchungen um auch sicherzustellen das sie es dieses mal ohne Rückschritt schaffen würde....



Soooo viele Kabeln - kein Platz für eine Berührung vom Papa

 Die Sauerstoffsättigung liegt seit den letzten 24h trotz nach abgesetzter Hauptinfusion über stolzen 95% und nach jedem erreichen der 100% Marke gab´s ein Bussi für Linchen.

Nach weiteren 24h wurde Ihr Herzstärkendes Medikament abgedreht - ein letztes Zittern, doch auch diese Hürde schaffte unser Mädchen mit einer zuckersüßen rosa Farbe im Gesicht....





Kuscheln mit Lieblingsschwester Anna

 Nach 2 perfekten Tagen mit unserer Lieblingsschwester Anna, welche im Gegensatz zu den meisten anderen das selbstständige Stillen bzw. Essen vom Flascherl fördert, konnte heute vormittag die Magensonde entfernt werden und eine Verlegung in die Kardiologie wurde für heute Nachmittag fixiert...

Bye,bye Neo-Natologie...Danke für Eure Hilfe beim Start in das Leben unserer kleinen Lina

Intensiv retour hinein - doch noch fein !!

Trotz sehr großer Freude es aus der Neonatologischen herausgeschafft zu haben empfanden wir doch große Erleichterung nachdem die ärztliche Entscheidung getroffen war Linchen wieder zurück unter die strenge Dauerüberwachung zu geben. Nach zweimaliger Entschuldigung des Diensthabenden Arztes Lina zu früh verlegt zu haben, war es um unser gleich von anfang an gemischtes Gefühl, zu früh voran zu schreiten, doch wieder ruhig und wir konnten durchatmen...zwar ein Schritt zurück - doch in Wahrheit ein großer Schritt nach vorne denn klein Linchen braucht Zeit - und diese hat sie verdient !!



Wenn mich jemand drehen kann - Bitte um hilfe - sonst wird mir schlecht !!!



Tag 11

Nachdem die Sauerstoffsättigung unter die geforderte 85% abfiel wird unsere Schlumpfine wieder zusätzlich beatmet sowie die Medikatmentengabe von 2 Infusionen auf 6 Stück erhöht (Hurra - eine weniger als am Beginn) Wenn wir uns mal mental gar nicht über Wasser halten können hilft immer der Gedanke daran das jeder weitere Tag nach der Geburt von Lina ein gewonnener Tag für die bevorstehende OP ist und sie somit stärker und stärker wird. Das Hauptmedikament welches das Blut verdünnt sowie den Lungendruck herabsetzt sowie ein Herzstärkendes Medikament werden ihr ab heute wieder verabreicht und kontinuierlich täglich reduziert bis sie in paar Tagen mit einem erneuten Versuch abgesetzt wird...

bis dahin...warten, hoffen, streicheln, küssen, beten und was mann sonst so tut....

Panoramabild der Intensiv:

Tag 15
nachdem Liebe ja bekanntlich durch den Magen geht und Ihr Mageninhalt durch Ihren sondierter Magen nach standartisierter Mengengabe in den letzten Tagen desöfteren wieder nach oben gelangte, habe ich klein Linchen in einer Essenspause gar ein paar nette worte direkt in den Magen gelegt und siehe da....

nach 3 Tagen 100%iger Sondengabe holte sie sich heute schon des ersten Mittagssnack von Mamas Brust, futterte Brav an dem vom Papa verabreichten Flascherl den Rest - und steigerte Ihren Appetit zum Abendessen fast gänzlich auf die geforderte LFKK-Menge *freu*

heute Abend wurden little Lina die zwei Hauptmedikamente abgestellt - wird eine spannende Nacht und wir hoffen morgen früh auf gute Neuigkeiten....



zur Feier des Tages bekam sie heute ganz auf Wunsch vom Papa ein nagelneues Rosa-Outfit !!

Intensiv aus und hinaus

Hurra !!!

Nach der frühmorgentlichen Visite unseres Lieblingsarztes ging es dann schlag auf schlag - Medikamentenreduktion auf 2 von 7 Infusionen und Verlegung aus der Intensivstation in Linches neues Zimmer der Kinder-Kardiologie....

Hier stand sie nun, einsam und alleine in Ihrem neuen Linzer 4-Bett Appartment und so überrascht wir mit der schnellen Entwicklung waren - so überrascht war auch scheinbar klein Linchen den so recht hat es ihr gar nicht gefallen....wir konnten förmlich stundenweiße die Verschlechterung ihres Allgemeinzustandes beobachten....nach Stundenlangen kampf ums einschlafen - scheinbar anhand starker Magenblähungen durch den nach Medikamentenüberschuss beleidigten Darm fand sie in hochgelagerter Stellung mit zusätzlichen Sauerstoff doch noch ein wenig Ruhe und nachdem wir spät abends gerade noch etwas zu essen bekamen freuten wir uns schon auf die morgentliche Visite um 08:15 !!

Heute morgen - war einer der längsten Morgen die morgentliche Morgen zu bieten haben....also nichts gegen einen "Arbeitsmorgen" oder ein "Morgen am Tag einer Schularbeit" dieser morgen war gewaltig...denn es war Feiertag - und so entspannt er für andre war - so sagenhaft unentspannt war er für uns denn niemand konnte uns die Frage beantworten warum bei klein Linchen andauernd die Sauerstoff Untergrenze am Monitor alarm schlug - ihre Atmung Ruckartig unregelmäßig und scheinbar völlig anstrengend für unser kleines Baby war....Glücklicherweise hatten wir reichlich Seelenunterstützung von Janine und Oliver und so ging auch die Zeit bis 13:15 vorüber...

....nach neuerlichen Herzultraschall und scheinbarer Flüssigkeitsansammlung im Herzbeutel sowie geringer Sauerstoffsättigung wurde klein Linchen binnen der nächsten viertel stunde zurück an den Ausgangspunkt verlegt - back in die Intensivstation - wo sie seither eingemümmelt unter Sauerstoffmaske und Haube mit Ihren sämtlichen Infusionen wieder vollüberwacht und hoffentlich wieder auf den Weg der Besserung ist....

Für Montag morgen ist eine Ärztesitzung einberufen worden und wir hoffen das in den nächsten Tagen kein weiterer Eingriff nötig ist... 

In und um und rundum Linz

HAPPY NEW YEAR

2012

Nachdem wir uns eine 100ter Packung Kracher für die Silvesternacht gekauft hatten - ging es los um mit lauten Krachern all die bösen Geister für das nächste Jahr zu vertreiben und gute Wünsche in den Himmel zu schicken - begonnen mit:

1.) Wir hoffen das unsere kleine Lina bald gesund wird....

2.)....

3.)....

bis zum letzten Wunsch -

98) wir hoffen das unsere kleine Lina bald gesund wird.

(Die 2 restlichen Kracher haben wir uns für unseren Garten zu Sommerbeginn aufgehoben um unseren ungebetenen Gast "Freundchen Maulwurf" zu eliminieren der letzten Sommer sauber gewütet hatte)

Täglich geht es nun früh morgens zu unserer kleinen Tochter Linchen auf die Intensivstation um ein wenig Zeit mit ihr zu verbringen und sie im besten Fall aus dem Bettchen herauszuholen und ein wenig am eigenen Körper zu halten...und dabei gibt sie immer ganz spektakulär süsse Geräusche von sich wenn sie nicht gerade mit Blubberblasen beschäftigt ist...

Blubber Blubber bläßchen, unter meinem Nässchen, rund um meinem Mund - heißt ich bin gesund !!!

- Geplante Herzkathederuntersuchung 02.01.2012, geplanter Operationstermin 13.01.2012

Diagnose: Fallotsche Tetralogie http://de.wikipedia.org/wiki/Fallot-Tetralogie

Kurze Vorgeschichte:

Aus heiterem Himmel haben wir bei einer der vielen Routineuntersuchung während der Schwangerschaft - dem Organscreening erfahren das unser kleines Baby im Bauch mit einem angeborenen Herzfehler auf die Welt kommen wird und ohne sofortige OP nicht lebensfähig sein wird. Nach mehreren Untersuchungen wurden wir an die Speziallisten der Landes Frauen und Kinder Klinik nach Linz verwiesen....dort sind wir bereits monatliche Stammgäste und wollten ab 27.12. vorort auf die vorraussichtliche Geburt unserer Tochter am 07.01. warten.

Wie es eben ist wenn mann alles gut plant, war es dann das wir am 27.12. seelenruhig, halb verschlafen die Sachen packten um nach Linz zu reisen, als Yvonne nach einem Blasensprung nach meinem Namen rief und ich ab diesem Zeitpunkt wirklich munter war. Die Rettung brachte Yvonne in das SMZ-Ost - der Papa brachte klein Julchen zu Oma und Opa und fuhr anschließend der Frau hintennach. Bei dieser kurzen Fahrt ist es nicht geblieben, denn nach meiner Ankunft im SMZ-Ost war Yvonne bereits Reisefertig für eine Notverlegung per Heli nach Linz und der Papa fuhr mit 185 Sachen hinterher, informierte per Handy alle Familienangehörigen und die andere Hand nutzte er für einen Big Mäc, Pommes und Cola um sich für die kommenden Stunden zu stärken.....

(soviel Action - und das zu Hause in Österreich - HURRA ;-)

Die Ereignisse im 45min. Takt...

45min. nach Abflug vom SMZ-Ost traf Yvonne nach einen ruhigen Flug in Linz ein...

...ab heute fliegt sie nurnoch Heli´s und nichtmehr mit Flugzeugen - da speibt sie nicht hmmmmm

45min. nach Yvonnes Ankunft kam der Papa in Linz an...

...noch alle Sachen von zu Hause geholt, alle informiert und voll gegessen (Mulittasking)

45min. nach Papa´s Ankunft kam klein Linchen auf die Welt...

...kam gleich weg...doch nach

45min. durften wir sie dann auch das erste mal sehen und knuffen....

zurück in die Gegenwart:

Am Dienstag 03.01. soll es dann soweit sein - erste Herzkathederuntersuchung um genaue Aufklärung über den Zustand ihrer Arterien zu erhalten...eigentlich eine Routineuntersuchung...und dann kam alles anders als erhofft. Klein Lini´s Herz hörte auf zu schlagen und die Ärzte kämpften 4 min. um Ihr leben bis sie dann doch zu uns zurückwollte...während der Herzmassage erlitt sie einen Bluterguss im Herzbeutel und nach anschließender Aufklärung war ein weitere Eingriff zwecks Drainage in Planung....

wir verabschiedeten uns heut morgens von einer ganz lebhaft süßen hungrigen,

 

und mal schlafenden kleinen Lina

und bekamen ein beatmetes Baby im Tiefschlaf zurück...

komplett erledigt ging der Tag für uns zu Ende - die Nacht war katastrophal

großes hoffen was der nächste Tag bringt...

Mittwoch 04.01 - nach einem Besuch im Krankenhaus früh morgens und einem Gespräch mit dem äußerst freundlichen menschlichen Arzt können wir heute Aufatmen - der Bluterguss im Herzbeutel hatte sich über Nacht gänzlich abgeheilt, von einem weiteren Eingriff zwecks Drainage daher abzusehen und nach genauerer Kontrolle des Sauerstoffgehalts war dann doch ein voller Erfolg der gestrigen Untersuchung zu verzeichnen. Mit einem Ballon wurde Linis Pulmonalarterie gedehnt und somit ein größerer Durchfluss erzielt was eine Operation eventuell um Monate hinausschieben könnte und sie somit wieder mehr zeit zum wachsen hätte.

Klein Linchen durfte sich aufgrund schneller Allgemeinbesserung schon am Nachmittag von ihrem Beatmungsgerät trennen, öffnete das erste mal wieder ihre Augen und fuchtelte mit Ihrer Hand wild umher nachdem wir sie streichelten und ihr ein Liedchen vorsangen....

Nach 2 Tagen Hochschaubahnfahrt ging dieser schöne Tag zu Ende und wir freuen uns schon was der Tag morgen denn so bringt....